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Doença hepática rara causou osteoporose severa e reduziu altura de paciente em 30 cm antes do transplante de fígado no Reino Unido.
Uma doença rara no fígado levou uma mulher de 63 anos a perder quase 30 centímetros de altura, enfrentar sintomas graves e passar por um transplante de fígado no Reino Unido.
O caso aconteceu com Caroline King, moradora de Wiltshire, que começou a apresentar sinais em 2018, recebeu o diagnóstico de hepatite granulomatosa em 2019 e decidiu tornar pública sua história para conscientizar sobre doença hepática rara e incentivar outras pessoas a “nunca desistirem”.
A condição evoluiu de forma silenciosa, começou com irritação nos olhos e avançou até comprometer sua mobilidade e estrutura óssea.
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“Olhando para trás, ainda não consigo acreditar no que aconteceu e que ainda estou aqui”, disse Caroline.
Doença rara começou com sintoma simples nos olhos
O primeiro sinal da doença rara surgiu de maneira inesperada.
Em 2018, enquanto assistia televisão em casa, Caroline percebeu que sua visão estava irritada e fora de foco.
“Pensei: isso é muito, muito estranho”, relatou.
Inicialmente, um oftalmologista identificou uma inflamação em parte do olho, mas ainda não havia indícios claros de que se tratava de algo mais grave.
No entanto, meses depois, os sintomas se intensificaram.
Além da alteração visual, a pele e os olhos passaram a apresentar coloração amarelada — sinal clássico de problema no fígado.
Hepatite granulomatosa: doença hepática rara e de difícil diagnóstico
Em 2019, após exames mais aprofundados e uma biópsia hepática, veio o diagnóstico: hepatite granulomatosa, um tipo extremamente incomum de doença hepática.
Segundo médicos envolvidos no caso, trata-se de uma condição tão rara que pode haver apenas “um caso a cada dez anos”.
A hepatite granulomatosa provoca inflamações específicas no fígado, chamadas granulomas, que podem comprometer o funcionamento do órgão.
Como muitas doenças raras, o diagnóstico não é imediato.
A falta de conhecimento sobre o tema e a semelhança com outras condições atrasam a identificação, o que pode agravar o quadro.
Doença hepática avançou e exigiu transplante de fígado
Com a progressão da doença hepática, o estado de saúde de Caroline piorou rapidamente.
Ela passou a sofrer com fadiga extrema, episódios de confusão mental e perda significativa de energia.
Antes do transplante de fígado, chegou a precisar de cadeira de rodas devido à debilidade física.
O comprometimento do órgão era grave, e a única alternativa viável passou a ser a substituição do fígado.
Após seis meses de espera, Caroline finalmente realizou o transplante de fígado, procedimento que salvou sua vida.
A cirurgia marcou uma virada importante em sua recuperação.
Osteoporose severa causou perda de 30 centímetros de altura
Além dos danos provocados diretamente pela doença hepática, a medicação utilizada no tratamento trouxe consequências adicionais.
Durante o período de espera pelo transplante de fígado, Caroline desenvolveu osteoporose severa na coluna.
A osteoporose severa é uma condição que enfraquece os ossos, tornando-os mais frágeis e suscetíveis a fraturas.
No caso dela, o problema levou à compressão das vértebras, reduzindo sua altura de aproximadamente 1,63 metro para 1,37 metro.
Anos depois, com acompanhamento médico e estabilização do quadro, sua altura chegou a 1,52 metro.
Ainda assim, a perda física foi um dos impactos mais visíveis da doença rara.
Doença rara e o impacto global na população
Caroline King é apenas uma entre cerca de 300 milhões de pessoas no mundo que convivem com algum tipo de doença rara.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma enfermidade é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Em geral, essas condições são crônicas, progressivas e incapacitantes.
Além disso, costumam receber menos investimentos da indústria farmacêutica devido ao número reduzido de pacientes.
No Brasil, o Ministério da Saúde estima que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras.
Assim, aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com alguma dessas condições.
Conscientização sobre doença hepática pode salvar vidas
A entidade British Liver Trust alerta que milhares de pessoas no Reino Unido convivem com doença hepática rara.
Muitas delas enfrentam longos períodos até obter um diagnóstico correto.
Pamela Healy, diretora-executiva da instituição, afirma que, embora essas doenças “possam ser menos comuns”, podem ter um impacto “transformador”.
Segundo ela, “muitas vezes, a falta de conscientização leva a diagnósticos tardios e a acesso desigual a atendimento especializado”.
Então ela acrescenta: “Precisamos de maior compreensão, diagnóstico mais precoce e investimento contínuo em pesquisa para garantir que ninguém que viva com uma doença hepática rara seja deixado para trás.”
“Nunca desistir”: a mensagem de quem sobreviveu à doença rara
Seis anos após o transplante de fígado, Caroline mantém a função hepática sob controle e conseguiu recuperar parte da mobilidade.
Seus olhos também estabilizaram, mostrando que o tratamento trouxe resultados positivos.
Hoje, ao compartilhar sua trajetória, ela reforça uma mensagem simples e poderosa: “nunca desistir”.
Sua história revela não apenas os riscos de uma doença rara como a hepatite granulomatosa, mas também a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao transplante de fígado e da atenção aos primeiros sinais de doença hepática.
Mais do que um relato médico, trata-se de um testemunho de resistência diante de uma condição que poderia ter sido fatal.
Veja mais em: A doença rara que fez mulher perder 30 cm de altura após diagnóstico incomum – BBC News Brasil
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